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89 mila tumori rari ogni anno: la rete va rafforzata

ROMA. Ogni anno in Italia vengono effettuate all’incirca 89 mila nuove diagnosi di tumori rari: rappresentano il 25% del totale dei nuovi casi di tumore maligno. In occasione di un incontro in Senato che si è tenuto nei giorni scorsi e organizzato dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), è emerso che la Rete Nazionale per la Cura dei Tumori Rari, formata nel 2017 tra diverse strutture oncologiche italiane al fine di migliorare l’assistenza, la cura e la ricerca scientifica sulle neoplasie rare, deve essere rafforzata. Secondo lo stesso ministro della Salute Roberto Speranza per ottimizzare l’efficienza della rete è necessario agire “sia in una logica nazionale, sia internazionale”.

In effetti, dopo tre anni di fase sperimentale, la Rete Nazionale dei Tumori Rari, la cui guida è affidata all’ente pubblico Agenas, in collaborazione con le Regioni e il ministero della Salute, secondo gli esperti in ambito “comincia ad accusare criticità”. Le problematiche evidenziate riguardano non solo l’individuazione dei centri, la creazione del sistema informativo e l’avvio dell’operatività almeno sperimentale delle reti professionali, ma anche la mancanza di personale specializzato con l’esperienza necessaria per poter trattare efficacemente i pazienti affetti da neoplasie rare, la scarsezza di studi clinici e il lungo processo necessario per aver accesso a nuovi medicinali.

In quest’ultimo periodo, la Commissione Europea ha lanciato l’iniziativa Joint Action on Rare Cancers, coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, che mira a integrare e massimizzare gli sforzi della Commissione dell’Unione europea (UE), degli Stati membri dell’UE e di tutte le parti interessate per migliorare la qualità delle cure e la ricerca sui tumori rari.

“La risposta alle aspettative e ai bisogni dei malati sarà efficace sotto ogni aspetto solo dopo il recepimento delle raccomandazioni prodotte – spiega il presidente della Favo, Francesco De Lorenzo, mentre la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle Malattie rare ci tiene a ribadiore come i tumori rari rappresentino “un tema troppo serio per non prendersene cura sul piano della ricerca scientifica, dell’assistenza e dei modelli organizzativi che ne garantiscano la presa in carico“.

Piero Abrate

Giornalista professionista dal 1990, in passato ha lavorato per quasi 20 anni nelle redazioni di Stampa Sera e La Stampa, dirigendo successivamente un mensile nazionale di auto e il quotidiano locale Torino Sera. È stato docente di giornalismo all’Università popolare di Torino.

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